tisdag 22 september 2009

Nigel Gubbles

Han var mörklockig med klar stämma och vackra ögon. Perfekt och färdig, men bara nästan redo att dra sina egna andetag. Han blev lugn av mammas röst och de varsamma smekningarna över lockarna och fingrarna. Han visste inte själv om han tyckte sitt eget liv skulle vara värt mödan, om livet ens var liv, för hur kunde han veta? Han talade inget språk. Kroppen vred sig i kramper och ögonen orkade inte fokusera på annat än baksidan av färdiga ögonlock och skymten av några spretiga ögonfransar.

1 av 10 barn som föds i för tidig förlossning dör, och många av de som överlever får grava handikapp. Prenatal forskning är ett relativt nytt område inom medicinen. Det finns mycket man kan göra, men samtidigt så väldigt lite. Den nödvändiga vistelsen i en livmoder kan aldrig ersättas och man står inför svåra frågor som : vad är det rätta, och hur bör vi bete oss? Alla har rätt att leva och alla barn borde ha rätt till sina egna liv. Men vad är ett människovärdigt liv? När man vet att man kan prata med barnen som reagerar på rösten...hur tar man det definitiva beslutet: att när man slutar dör barnet?

Nigel var en pojke som föddes i v 25 och vägde 650 gram. Han var precis där han skulle i livet, i den åldern, förutom att han oförklarligt hamnat utanför sitt livgivande hölje. Han fick problem med allt i sin lilla kropp: blödningar, infektioner, infarkter, underutvecklad hjärna, ofullständig lungkapacitet. Han föddes i Nederländerna, där man låter barn födda innan v 26 dö så naturligt som möjligt utifrån noggranna bedömningar av barnens potentiella livskvalitet. Nigel fick en chans. Han var nyfödd och mellan liv och död.

Föräldrarna hade varit gravida flera gånger tidigare men Nigel var det enda barn som överlevde. De ville naturligtvis inte få ett gravt handikappat barn och de ville naturligtvis inte att barnet skulle lida. Nigel led och var redan gravt handikappad. Men hur tar man beslutet som tar ens barns liv? Hit men inte längre.

Mamman: "Äntligen hade vi lyckats! Man tittar på honom och allt är så litet...ett handikapp är väl inte så farligt, sedan följer en hjärtinfarkt och en hjärnblödning...han kommer aldrig kunna springa, det är väl inte så farligt...ribban höjs hela tiden." Nigel var en människa mellan liv och död när beslutet togs att avsluta.

"Du var så välkommen, vi gav dig ditt namn...men vår dröm sprack i tusen bitar". Det är det sista vackra Nigels mamma säger i tv-rutan efter en ceremoni där gula citronfjärilar släpps fria i en virvel av saknad.

Nigel Gubbles...inte långt äldre än våra döttrar.

(Nyfödd mellan liv och död - Kunskapskanalen 090921 - Ur.se. Den 23 sept kl 20.00 sänds programmet igen)

.

9 kommentarer:

Orchid sa...

Ja, det är inte lätt att dra en gräns där man räddar eller inte räddar för tidigt födda barn! Vad vet man om framtiden? Jag är bara tacksam över att jag aldrig kommer att behöva fatta ett sånt beslut!
Kram!
Ingegerd

Unknown sa...
Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.
Unknown sa...

Kära J! Idag är en speciell dag. För ett år sedan var detta en underbar dag. R, A och S, dom levde alla, de var precis där de skulle vara just då. Denna endaste dag.

Så märkligt att detta program skulle sändas i repris just denna dag.

Kram, och många, många tankar!

/Tintin

Unknown sa...

Ja du... jag hade inte velat ta det beslutet..

Samtidigt kan jag inte låta bli att tycka att det är märkligt att sjukhus, länder osv har så olika regler när det gäller förtidigt födda...

Unknown sa...

Ja du... jag hade inte velat ta det beslutet..

Samtidigt kan jag inte låta bli att tycka att det är märkligt att sjukhus, länder osv har så olika regler när det gäller förtidigt födda...

Unknown sa...

Kunde ju inte låta bli att fnissa när jag fick ditt sms... precis då stod jag med ett brev i handen, redo att posta det till er:.))

Johbur sa...

Orchid!

När jag såg programmet var jag också glad att slippa ta beslutet om våra flickors liv eller död. Det hjälpte mig också att få perspektiv på vår egen händelse...om ett barn som blev några få veckor äldre blev så sjuk, hur hade våra flickor haft det vid ett räddningsförsök?

Trots det hade jag gjort allt för att försöka, tills försöket nått vägs ände...precis som Nigels föräldrar.

Kramar tillbaka!

Johbur sa...

Tintin!

Så glad att se dig!

Våra tre flickor var precis där de skulle vara...så vidunderligt stort.

Tänker mycket på S och att jag kanske kan lägga en liten blomma hos henne snart.

Kram, kram, kram!

Johbur sa...

Melissa!

Undrar också hur de olika reglerna kommer till. Hade programmet till trots gjort allt för att ana en vilja till försök med våra döttrar.

Känslor och logik är som katt och hund...

Jag har precis mailat dig dagens omöjliga brev-historia...*fniss*

Kramen!